All Week 8:00am to 8:00pm | Prayer Room | Everyone Welcome! | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
All Week | Photography Studio | Sign up sheet available in dining room. | Moonshadow, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
All Week | Sensory Room | Everyone Welcome! | Explorer, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
Wednesday July 17th | |||||||||||||||||||||||||||||
Start | Finish | Topic/Event | Speaker | Location/Presentation Link | |||||||||||||||||||||||||
All Day | Family Check-in | Tamarack Lobby | |||||||||||||||||||||||||||
6:00 PM | Family Welcome Dinner | Fairway, 2nd Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
Thursday July 18th | |||||||||||||||||||||||||||||
7:00 AM | 7:30 | Morning Worship | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
8:00 AM | 9:30 | Breakfast | Sunrise, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
8:45 AM | Kid Kamp Opens | Creekside | |||||||||||||||||||||||||||
8:50AM | 9:20AM | Prayer Party | Drake & Christina Levasheff | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||
9:30 AM | Welcome | Melissa Jablonski | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
9:35 AM | Overview of Krabbe NBS | Dr. Dieter Matern | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
9:55 AM | Krabbe NBS Council | Dr. Joseph Orsini | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
10:00 AM | 12 PM | Immeasurably More Podcast Recording | Jill Kelly & Erin Kelly-Bean | ||||||||||||||||||||||||||
10:10 AM | Treatment Outcomes for Krabbe Disease | Dr. Joanne Kurtzberg | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
10:30 AM | Advocating for MLD NBS | Dr. Barbara Burton | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
10:50 AM | LCN Overview | Dr. Ali Fatemi | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
11:20 AM | LCN Care Coordinators and Transition of Care for children with Leukodystrophies | Catie Becker | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
11:45 AM | Educating Medical Providers about Leukodystrophies | Beth Brooks | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
Kid Kamp Closes for lunch | |||||||||||||||||||||||||||||
12:00 PM | 1:00 | Lunch | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
1:00 PM | 1:10 | Kid Kamp Opens | |||||||||||||||||||||||||||
1:00 PM | 3:00 PM | Sibling Challenge | For Siblings (14 yrs +) | HV Clocktower | |||||||||||||||||||||||||
1:15 PM | 1:45PM | Orchard Therapeutics - MLD Gene Therapy | Annamarie Dillon | View Presentation | |||||||||||||||||||||||||
1:45 PM | 2:15PM | Clinical Trial for Krabbe Disease | Kelly Bossola | ||||||||||||||||||||||||||
2:15 PM | 2:45PM | Family Programs •Wall of Fame - Melissa Jablonski •Equipment & Supply Exchange - Krystle Myers •Wish Gift - Kathleen Smith •Morgan's Legacy Gift - Melissa Jablonski •Family Fundraising - Lina Sereno | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
2:45PM | 3:15PM | Multi-Sensory Wonderland | Kristen Malfara & Jennifer Fitzgerald | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||
3:15PM | 3:45PM | Q&A | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
4:30 PM | Kid Kamp Closes | ||||||||||||||||||||||||||||
5:00 PM | Group Photos (Please wear your Symposium t-shirts) | HV Clocktower | |||||||||||||||||||||||||||
5:45 PM | Dinner | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
6:45 PM | Evening Activities | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
Friday July 19th | |||||||||||||||||||||||||||||
7:00 AM | 7:30 | Morning Worship | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
8:00 AM | 10:00 | Breakfast | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
8:45 AM | Kid Kamp Opens | Creekside | |||||||||||||||||||||||||||
9:00 AM | 9:45 | Prayer Party | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
10:00 AM | 11:00 | Favorite Things | Melissa, Families | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||
11:00 AM | 11:50 | Podcast - Families, Siblings, etc. | Erin & Jill | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||
11:50 PM | Kid Kamp Closes for lunch | ||||||||||||||||||||||||||||
12:00 PM | 1:30 | Lunch | Sunrise, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
1:15 PM | Kid Kamp Opens | Creekside | |||||||||||||||||||||||||||
1:30 PM | 4:00 | Breakout Sessions | |||||||||||||||||||||||||||
Men's Session | Moderated by Mel Sereno | Moonshadow, 1st Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
Women's Session | Moderated by Christina Levasheff | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
Sibling's Session (12 years and up) | Moderated by Wyatt Abner | Bunker, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
4:00 PM | Kid Kamp Closes | ||||||||||||||||||||||||||||
4:00 PM | 5:00 PM | Sibling Challenge | For Siblings (14 yrs +) | HV Clocktower | |||||||||||||||||||||||||
5:00 PM | Balloon Release & Family Symposium Walk (Please wear your LCN Family Collection shirts) | Overlook Terrace | |||||||||||||||||||||||||||
6:00 PM | Dinner | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
7:30 PM | Family Collection Fashion Show | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
Saturday, July 20th | |||||||||||||||||||||||||||||
7:00 AM | 7:30 | Morning Worship | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
8:30 AM | 10:30 | Breakfast | Sunrise, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
10:00 AM | 5:00 | All Day - Free Time | |||||||||||||||||||||||||||
10:00 AM | 3:00 | Podcast Interviews | Erin and Jill | Room TBD | |||||||||||||||||||||||||
Lunch on Your Own | |||||||||||||||||||||||||||||
3:00 PM | 5:00 PM | Sibling Challenge| Championship | All are welcome to watch! | HV Clocktower | |||||||||||||||||||||||||
5:00 PM | Dinner | Sunrise, 1st Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
6:30 PM | Talent Show | ||||||||||||||||||||||||||||
Sunday, July 21st | |||||||||||||||||||||||||||||
7:00 AM | 10:00 | Breakfast | Snowridge, Tamarack |